Diagnozowanie autyzmu w wieku dorosłym może być bardzo wartościowe, pod warunkiem że diagnoza nie sprowadza się do „nadania etykiety”, lecz służy wyjaśnieniu utrwalonego sposobu funkcjonowania i zaplanowaniu właściwego postępowania. Sam fakt, że ktoś przez kilkadziesiąt lat funkcjonował bez rozpoznania ASD, nie przemawia przeciwko diagnozie. Autyzm może zostać rozpoznany także w dorosłości, a objawy bywają wcześniej kompensowane lub maskowane.
Największy sens ma diagnoza wtedy, gdy u dorosłego występuje trwający od okresu rozwojowego wzorzec trudności w komunikacji i relacjach społecznych, potrzeba przewidywalności, sztywność zachowania lub myślenia, specyficzne zainteresowania, różnice sensoryczne albo znaczny koszt dostosowywania się do otoczenia. Szczególnie warto ją rozważyć, jeżeli człowiek przez lata otrzymywał różne rozpoznania, ale żadne z nich nie tłumaczyło całości jego funkcjonowania. Aktualne zalecenia kliniczne zwracają uwagę m.in. na maskowanie, współwystępowanie ADHD czy zaburzeń lękowych oraz konieczność uwzględniania historii rozwojowej.
Diagnoza w dorosłości może dać kilka bardzo konkretnych korzyści:
- porządkuje historię życia – pozwala zrozumieć, dlaczego określone sytuacje społeczne, zmiany, środowisko pracy czy bodźce od zawsze powodowały nieproporcjonalnie duże obciążenie;
- umożliwia lepszą diagnozę różnicową, np. wobec ADHD, zaburzeń lękowych, depresyjnych, OCD, zaburzeń osobowości czy skutków przewlekłego stresu;
- pozwala lepiej dostosować psychoterapię i psychoedukację do sposobu przetwarzania informacji przez daną osobę;
- umożliwia precyzyjniejsze określenie jej mocnych stron i obszarów wymagających wsparcia;
- może uzasadniać potrzebę konkretnych dostosowań w nauce, pracy czy opiece zdrowotnej;
- dla części osób daje bardzo istotną zmianę w rozumieniu własnej biografii i wieloletnich trudności.
Badania dotyczące osób diagnozowanych późno pokazują jednak coś ważnego: doświadczenie diagnozy nie jest wyłącznie pozytywne. Może przynosić ulgę i poczucie zrozumienia siebie, ale również wywoływać złożone reakcje emocjonalne oraz wymagać ponownej interpretacji wcześniejszych doświadczeń życiowych. Dlatego dobra diagnostyka powinna kończyć się nie tylko rozpoznaniem, lecz także omówieniem jego znaczenia dla konkretnej osoby.
Kiedy być ostrożnym z diagnozowaniem ASD?
Przede wszystkim wtedy, kiedy podejrzenie pojawia się wyłącznie na podstawie obecnych objawów albo wysokiego wyniku kwestionariusza przesiewowego. U dorosłych wiele cech jest nieswoistych. Wycofanie społeczne, przeciążenie kontaktami, trudności wykonawcze, sztywność czy nadwrażliwość mogą występować także w innych zaburzeniach lub stanach psychicznych.
Dlatego ADOS-2, AQ, RAADS-R czy inne narzędzie samo w sobie nie powinno rozstrzygać diagnozy. Ocena powinna obejmować historię rozwoju, aktualne funkcjonowanie, obserwację kliniczną, różne źródła danych i diagnozę różnicową. NHS (National Health Service) również wskazuje, że podczas diagnostyki dorosłych zbiera się informacje o wczesnym życiu, funkcjonowaniu obecnym, dokumentacji oraz – jeśli jest to możliwe – informacje od osoby, która znała badanego w dzieciństwie.
Najważniejsze jest więc pytanie nie „czy w tym wieku ma sens diagnozować?”, lecz „czy istnieje hipoteza rozwojowego ASD, której potwierdzenie lub odrzucenie zmieni rozumienie siebie albo sposób skorzystania z pomocy?”. Jeżeli odpowiedź brzmi tak, wiek dorosły zdecydowanie nie jest przeciwwskazaniem. NICE (National Institute for Health and Care Excellencema) odrębne wytyczne dotyczące właśnie diagnostyki i postępowania w ASD u osób od 18. roku życia.
Dlatego w BCDP diagnoza autyzmu osób dorosłych jest wieloetapowym procesem różnicującym występujące objawy od dzieciństwa do obecnej dorosłości.